世界血友病日 让我们一起关怀

在世界血友病日之际，让我们共同关注与关怀血友病患者

记者 周婷玉报道

每年的4月17日是国际血友病联盟设立的世界血友病日。今年，在北京大学操场的特殊景象，让我们看到了社会各界对于血友病患者的共同关怀与理解。此刻，患者、家属、医务人员及社会人士共同汇聚一堂，形成了一个巨大的心形图案，象征着我们的团结与关爱。

血友病是一种特殊的遗传性出血性疾病，患者因体内缺乏凝血因子，导致受伤后难以止血。他们被称为“易碎的玻璃人”，面临着肌肉萎缩、残疾甚至生命的威胁。在全球范围内，约有40万血友病患者，而我国就有7万至10万患者。实际接受诊断和治疗的患者人数却远远不足。

这些令人心痛的数字背后，隐藏着许多真实的故事和生命的呼唤。血友病患者的治疗之路充满了挑战。一方面，很多患者缺乏早期治疗的观念，往往等到病情严重才去就医；另一方面，治疗费用高昂，让许多患者望而却步。对此，医学专家和患者们都在呼吁社会各界的关怀与支持。

在我国，一些三甲医院尚不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力，导致许多患者跨省区求医的现象屡见不鲜。为了解决这个问题，拜耳医药保健公司积极投身其中，计划在未来五年内，在我国不同地区的中心城市建立40家血友病诊疗中心。这些中心将组建跨学科的专业团队，为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。

拜耳公司还通过捐赠重组人凝血八因子等方式，积极支持血友病患者的治疗。这些“综合关怀”的行动对于儿童患者尤为重要。如果能在18岁前保证血友病患者得到积极正确的治疗，那么他们完全有可能健康成长。

不仅如此，“综合关怀”还包括降低治疗费用、将血友病用药纳入医保等实际问题的解决。医学专家和患者们呼吁和社会对此给予更多的关注和支持。如果能够让儿童得到免费治疗，哪怕只是部分年龄段，也将大大提高他们一生的生活质量。

让我们再次强调，血友病并非绝症，关键在于早期发现、早期治疗。只要我们全社会共同努力，为血友病患者提供全面的“综合关怀”，那么他们也可以像正常人一样，拥有健康、快乐的生活。在这个特殊的日子里，让我们共同行动，为血友病患者带来更多的希望与关怀。