给那些“不常用”的药更多关注

近日，国家医保局发布了一份重要公告，针对《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》公开征求意见。这一方案不仅继续支持新冠肺炎治疗药物和创新药物的研发与应用，还特别关注罕见病治疗药物和儿童用药的保障问题。该方案明确列出了申报条件，包括在2022年6月30日前经批准上市的罕见病治疗药品和儿童药品清单的药品，这标志着我国医疗保障水平在进一步提升。

医疗保险基金的主要支出是用于各种疾病的治疗费用。除了保障常见病用药，医疗保险也开始关注罕见病、重病大病以及妇女儿童等特殊人群的用药需求。这是医保职责所在，更是民众健康诉求的重要组成部分。

与此国家医保局还在全国多个城市推行按疾病诊断相关分组（DRGs）付费国家试点，以更精确地分配医保支出，减少不合理、不科学的基金使用。通过DRGs的推广，国家医保局将重点关注肿瘤、慢性病、罕见病以及妇女儿童用药等领域的保障问题。

罕见病因其低发病率和少病例数量，使得生物医药公司的研发成本高昂，导致治疗药物价格昂贵。例如，治疗罕见病脊髓型肌萎缩的特效药诺西那生钠注射液，在纳入医保目录前价格为70万元/针，经过谈判后大幅降价，让更多患者可负担。国家医保局发布的《工作方案》继续关注罕见病治疗药物，公开征求意见，以期听到更多罕见病患者群体的声音。

儿童用药与罕见病治疗药物的情况有所不同。由于小儿与成人在药物代谢和重要脏器功能等方面的巨大差异，儿童用药需求与现有政策有时会发生冲突。国家医保局发布的《工作方案》也致力于使医保目录更符合儿童用药的特点，以更好地保障儿童健康。

在此过程中，我们也应理解临床医生和患儿家属面临的困境。例如，在先天性畸形疾病脊髓栓系引起的神经源性膀胱患儿的治疗中，需要用到特定药物，而这些药物的说明书大多不推荐儿童使用。这使得临床医生和家属面临两难选择。对于罕见病、重病大病以及妇女儿童等特殊人群用药领域，我们需要给予更多、更持续、更广泛的关注。

我们不能因为某些药物使用频率低就忽略它们。在某些情况下，这些药物可能是救命药。在《工作方案》公开征求意见的过程中，有关部门应深入临床一线，了解患者的实际需求和困难，听取社会各方的声音，以更好地解决医疗保障中的具体问题。让我们共同努力，为罕见病患者和特殊人群提供更多、更好的医疗保障。