我没钱了，谁能帮我洗澡？

在生活的重压下，李玟燕每天都在与命运抗争。她的生活空间仅限于三张木椅，一天的饮食缩减为一餐，就连简单的排泄也需要在尿布的帮助下进行。上下床都需要他人的协助，自从民国八十五年前父母相继去世后，她未曾享受过平躺的睡眠，只能以坐姿度过每一个夜晚。

这位五十二岁的肌肉萎缩症患者，每一天都在与疼痛和疲惫抗争。冬天的某个寒冷夜晚，由于睡得太沉，她从椅子上跌落，手臂被电暖器烫伤，至今留下了一片疤痕。她的生活需求如此简单，却难以得到满足。

李玟燕每月能享受到的居家照顾补助九十小时，但实际情况是，直到今年五月前，她只得到了二十小时的服务。回应称人力不足，这让她感到无奈和无助。虽然媒体报道后服务时间增加到了五十小时，但一天只有两小时的照顾时间，包括早晚的清洁和代购，对于她的需求来说仍然远远不够。洗澡对她来说更是一种奢望，她只能自费请人帮助。

房间内的闭路监控电视是她的心防。两年前，一名男子每天清晨偷窥她的生活，让她感到恐惧。肌肉萎缩让她的四肢无法移动，她甚至不敢在晚上闭眼。虽然安装了监控摄影机后摆脱了骚扰，但这段经历给她带来了极大的心理阴影。

她喜欢狗，房间墙上挂了三幅狗的图画，其中一幅是她与一只狗的女子形象。她甚至无法拥有这样一只宠物，因为连出门对她来说都是奢侈。她的肌肉萎缩正在不断恶化，现在她的手已经逐渐失去力量。她的需求很简单：偶尔能出去散步，晚上手麻了能有人帮忙翻身。这些简单的愿望对她来说却难以实现。

在台湾，至少有三百位肌肉萎缩患者像李玟燕一样，依赖的长期照护。对于她们来说，午后散步已经成为一种遥不可及的幻想。李玟燕的生活状况令人感到心痛和无奈。她渴望自由，不仅仅是身体上的自由，更是思想和生活的自由。

在这个故事中，我们看到了生活的残酷和无奈，也看到了人性的坚韧和渴望。希望社会能够给予这些需要帮助的人更多的关注和关怀，让他们在生活中找到希望和勇气。也呼吁和社会各界加大对此类人群的关注和投入，为他们提供更多的支持和帮助。