艾滋病患者：愿“幸运”不只是孤例
艾滋病 2017-11-02 16:08艾滋病症状www.xingbingw.cn
最初，这看上去只是一个简单的人物版选题佑安医院感染科的一位护士长，曾经向2500多名艾滋病病人告知过他们得病的消息。2500多人！想象中，艾滋病似乎应该是种比癌症更险恶的绝症（实际却不是），得知这消息的人不知得有多手足无措、寻死觅活，而这些，都发生在一位经验丰富的护士长面前。我当时想，这背后得有多少惊心动魄的故事。
我带着采访本，几乎是飞似的找到了佑安医院的这位护士长，希望�***谥刑秸庑┕适隆�
但实际操作往往会有出乎意料的地方。按照约定的时间到了感染科，福燕护士长却在开会。另一位护士把我带进感染科外的一间小办公室，让我在那儿等一下—我的采访就这么从志愿者们所在的恬园工作室开始了。后来想想，还真说不清，如果一开始就知道那里的实际情况，我还会不会那么轻松地开始自己的工作。
风平浪静的感染者
恬园工作室是一处专门为艾滋病感染者提供心理支持和医疗帮助的处所，里面的志愿者不怎么理睬我，但我也得以自在地东张西望座位对面的墙上，挂着一张大大的白布帘，上面用笔直的线条缝上了三棵大树。定睛看其中一片黑乎乎的大树叶，上面写着几个字老婆，求你别有事。
我当时就想呀，这一定是个有故事的房间。
但随后与护士长的谈话让我几乎推翻了这种想法。乍听她介绍自己的工作，简直普通得与任何一位护士别无二致每天面对形形***的病人，对生老病死有些感悟，最累的地方就是随时可能被叫回医院。
这是因为福燕对艾滋病病毒感染者的告知已经有一套非常专业与完善的流程，会帮着患者“一点点从气球里放气”，让对方在有很多心理铺垫的情况下得知感染的事实，告诉他艾滋病是一种能够用药物控制的慢性病，如果坚持服药，病情得到控制，病人可以活到自然寿命；而且根据国家规定，这些抗病***物是可以免费领取的。
很多人担心会不会传染给父母，但一般的日常接触是不会传染艾滋病病毒的。
这样说来，简直没有任何值得担心的地方了。我问福燕护士长，感染者的生活状态如何？她不假思索地说“都生活得很好啦！”一开始得不到父母谅解的孩子，时间长了，家长还是会心软；在查出HIV感染的结果后，也有人得到了未婚妻的谅解，两人按计划结婚，还能生下健康的后代。
而我在那里很外行地大跌眼镜“艾滋病人还能结婚？还能生健康的小孩？！”
护士长笑了“其实和平常夫妻没太大不同，就是防护措施要做好。”
事实上，后来在恬园工作室与其他感染者以及义工接触的时候，也常常能听到他们对彼此强调自己很“平常”。甚至工作人员会安慰感染者说，得了这个病，甚至要比得糖尿病好一些。一位感染HIV的义工则义愤填膺地对我说“艾滋病与高血压一样，都是慢性病，只不过高血压是遗传性的，艾滋病有感染性，所以人们就对艾滋病充满恐慌。又因为传播途径往往与性有关，所以对艾滋病人充满歧视。”
接着我就听到了采访中让我印象最深的话“可是，你如果得了感冒，别人会不会问你，这是冲进大雨里扶老奶奶过马路得的感冒，还是在大雨里偷东西得的感冒？这是道德的感冒，还是不道德的感冒？”
压抑多疑的世界
既然这个病没那么特别，我就打算自己去亲眼看看他们的生活状态。经过福燕护士长和恬园义工的同意之后，我就天天上恬园报到去了。
不过，在恬园里一坐就是一天的日子过着也平淡。每天有很多感染者喊着“哥哥”“姐姐”亲亲热热地回来聊天，也有一些面色沉重的感染者—他们往往是刚得知这一消息—一言不发地在屋里坐着，家长里短地聊一会儿，人也就消失了。剩下的人各自忙自己的事儿。
志愿者们近乎多疑的冷漠也令我感到抓狂。开始采访的第一天，我感觉似乎已经与他们相处得挺熟。但第二天，所有人突然都换了另一副无话可说的冷脸，每次开口，总是跟我说起从前的某次采访，记者跟他们答应得好好的，结果却没有保护好病人的隐私。有媒体刊登了他们在圈内常用的化名，导致感染了HIV的志愿者不得不离开恬园工作室；更离谱的是有人带着***摄像机去***，被他们逮了个正着。
我一次次十二万分的恳切说我们的报道一定会保护采访对象的隐私，一次次解释为什么用特稿的方式记录他们的生活，会比他们口号式的宣传更能令大众了解关于艾滋病的事实。不过这些话似乎都被他们当做是哄人的伎俩了。几天后，志愿者里的“老大”说，他绝不会告诉我任何一个感染者的故事，因为媒体总是挑其中最耸人听闻的那部分去夸大，扭曲了他们的形象。
那一刻，他脸上的表情都愤怒到有些扭曲。
我没法改变这股怒气，只能将他当做自己的报道对象来观察是什么让这些面对感染者时和蔼可亲的志愿者，在面对外界时却这么充满戒备。
直到某一天，一个颇有气势的老太太出现在工作室里，对着一个义工喊“什么药？不就是治艾滋病的药嘛？！”然后直愣愣地盯着另一个面容清秀的志愿者，用一种难以言喻的复杂眼神看着他走出小屋。
显然，这不是一个感染者，而是感染者家属。偶尔有一个健康人出现在这个工作室，原来是这么扎眼。
我才突然领悟过来，他们经常强调自己的“平常”，如果在一个所谓的“平常人”的世界里，这些人是最得不到“平常”对待的。
那一刻我觉得自己模模糊糊地发现了这个群体的共同点他们都是被生活突然抛上了一艘在狂风暴雨里颠簸的船，因为一种疾病，他们被外界打上相似的标签，亲情、友情、爱情都可能在瞬间消失无踪。
几乎有些讽刺的是，这种被妖魔化多年的凶恶疾病，其实已经是一种药物可控的慢性病了。
艾滋病未必能把他们逼到生命的绝境，但“艾滋病”这三个字却足以让他们面对生活的绝境。所以出现在恬园中的感染者，多半不会告诉任何亲友他们患病的消息。恬园，是他们唯一能倾吐压力的地方。
再想到这个工作室是由福燕护士长带着一帮感染志愿建立起来的，我知道，自己这回找到了一个充满人性温暖的好故事。
他们已经是最幸运的艾滋病患者了
报道完成后，我发给老家一位熟识的医生，请他帮我看看有没有什么医学常识上的错误。
没想到他读了报道，却很羡慕恬园工作室中那些艾滋病病毒感染者。“他们真是我听说过的最幸福的感染者了，”这位二线城市的医生说，“我所见过的感染者，情况比他们凄凉不少，往往发现都已经很迟了，而且大多都满身病痛，怀着一股怨气”。
不知怎的，想起采访这么多天的经历，我觉得这股怨气并不难理解。在价值观单一保守的小城，那些感染者要遭遇的亲友离叛之痛，他人冷眼之多，恐怕也不是我能想象的。他们最大的罪，就是在感染发生的时候没有采取措施保护自己。而惩罚何至于此？若能多几个如福燕一般的护士长，多几处如恬园一样的工作室，能否化解这番怨气，让这群得了慢性病的病人们，回到普通的生活中去？正是如此，还有一个帮着艾滋病人回归生活的恬园工作室，是多么珍贵。
上一篇：最美村医：艾滋病患者的守护者
下一篇：组建“艾滋公寓”的90后青年