一艾滋病患者的生活
2000年，THOMAS(网名)被确诊为。到2001年7月，他创立了供艾滋病人交流的论坛。到2007年为止，点击率超过50万次。2002年9月，他在广州市郊租了一栋三层小楼，成立了“爱之家”———民间艾滋病人救助基地，收留了6名无家可归的艾滋病人。，在“爱之家”成立之初的77天里，他们就已经搬了3次家———房东一听说他们是艾滋病患者，就怎么也不肯把房租给他们了。2007年3月，THOMAS因为免疫系统的问题导致骨结核住院治疗，“爱之家”解散了。因为他是艾滋病人，很难找到骨科医生愿意为他做手术，还是由北京佑安医院的肝胆外科医生林栋栋为他做了姑息疗法，暂时缓解了症状。笔者再一次采访了他。
笔者一年过去了，“爱之家”现在情况如何?
红灯区与艾滋病的思考
2000年，THOMAS(网名)被确诊为艾滋病。到2001年7月，他创立了供艾滋病人交流的论坛。到目前为止，点击率超过50万次。2002年9月，他在广州市郊租了一栋三层小楼，成立了“爱之家”———民间艾滋病人救助基地，收留了6名无家可归的艾滋病人。，在“爱之家”成立之初的77天里，他们就已经搬了3次家———房东一听说他们是艾滋病患者，就怎么也不肯把房租给他们了。今年3月，THOMAS因为免疫系统的问题导致骨结核住院治疗，“爱之家”解散了。因为他是艾滋病人，很难找到骨科医生愿意为他做手术，还是由北京佑安医院的肝胆外科医生林栋栋为他做了姑息疗法，暂时缓解了症状。日前，笔者再一次采访了他。
笔者一年过去了，“爱之家”现在情况如何?
T“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院，“爱之家”无人管理，就这样解散了。2002年被赶了两次后，我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候，我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后，都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们，才到我这里来的。后来我让他们的家人也来参加我们的活动，慢慢地他们周末都开始回家了。他们其中有一个人，曾给我打过一个电话，他说T哥，我回到家以后，走到街上，除了卖白粉的，没有人会来理我。因为在当地，大家都知道他是感染者，只有那些卖***的敢来找他，所以他觉得受到了歧视，又走上了这条路。
笔者“爱之家”是失败了，那你以前所做的事情对社会还有影响吗?
T我觉得会对社会是有影响的，但影响不大，解决不了什么大问题。我个人的力量太单薄了，而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。
笔者你最大的压力来自于哪里?
T比如说，你接了这个人进来，你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量，接下来要担心的是不要被人发现你在做什么，周围的人一发现就要把你们赶走，像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。
笔者听说你得病后，许多医院都拒绝为你治疗?
T是的，因为我有个坏名字———艾滋病人。还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术，但骨科的大夫不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生，想请他给我做手术，他说你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走，可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里，怕影响到其他的病人来看病。
笔者你认为这是一种歧视吗?
T这不是歧视的话，什么是歧视呢?
现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友，知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的深渊，一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣，突然把周围所有的病人都调走，然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度，到受害的是整个社会。
笔者能不能说得再具体一些，为什么最终受害的是社会?
T，由于社会的歧视，一些感染者不敢去做检查，这就有可能传播给他人———比如无保护的性行为。，在受到歧视的情况下，他们很容易破罐破摔———反正我也活不了几天了，及时行乐吧!这样也可能导致疾病的进一步蔓延。所以我觉得，关爱是艾滋病人最需要的，甚至比治疗还重要。
笔者你的病从3月一直拖到9月才动了手术，还只是暂时缓解了症状，不能彻底根治。在这将近半年的等待中，看着病一天天加重而得不到治疗是什么心情?
T我是听天由命，能活到哪天算哪天。当时基本上无能为力，只能在床上等消息。其实在我得艾滋病的时候就已经算是死过一次了，对死亡我现在已经没有很大的恐惧，但感染者也是个人，他同样有要求平等的权利。不过我也得到很多朋友的关心和支持，正是他们的奔波和努力，才让我做上手术。对社会，怎么说呢，我是失望，但也理解。
笔者你说的理解是指什么?
T我理解，是因为很多人不了解艾滋病，因为我们的宣传做的不够，有很多医护人员都不了解艾滋病。我们现在正在开展的工作就是对医护人员进行培训。按理说，我们没有资格和医生谈治病的问题，但作为感染者，我们可以和他们谈———这个病你们应该怎么样去对待。昨天晚上我们做了第一次培训，大概有二三十个医生来。他们提了一些问题，我发现他们真的对艾滋病了解得很少。
笔者我记得你手术结束了，在佑安医院住院期间，在论坛上发帖�***当本┑奶炱婧谩Ｎ业笔笨戳送Ω卸摹�
T当时做完手术的时候，北京阳光灿烂。通过这次病，我看到了现实的残酷，也看到有很多朋友，有的连真名都不知道，他们都在为我奔波努力。而且我觉得有时候死并不可怕，关键是在死的那一刻心里是满足的还是痛苦的。这次得骨结核有点像重复以前，我那时艾滋病晚期在佑安住院的时候，就想死在那里就算了，没想到碰到那么好的徐主任，那么好的医生护士，突然间就觉得生活很美好，哪怕死也是幸福的。
笔者那个时候你想得最多的是什么?
T想得最多的是怎么回来工作艾滋病患者，以后工作该做些什么。
笔者你出院以后做的第一件事是什么?
T马上就去工作了。
笔者你觉得这是一种使命感吗?
T是的。我记得那天我给医生开讲座的时候说了这么一段话一个艾滋病人被确诊的时候，可能是这个病人一辈子最关键的时刻，会影响到他一辈子对人生对社会的态度。所以我说，请你给他们一个微笑。
笔者请你对你的这一年做个。
T一年前，我当时做“爱之家”的时候，还是雄心勃勃的，很希望能引起社会的重视，但实际上，我碰到的却是一个挫折接着一个挫折。就像愚公移山一样，挖着挖着突然发现山比原来看到的要大得多。但我也得到很多鼓励，这也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一个没有家庭的人，但这次生病的时候，很多与我没有血缘关系的人，都围在我身边，为我出力，为我焦急。中国有句话叫患难见真情，这次是真的见到了。
笔者你自己下一步有什么打算吗?
T我会积极治疗。我还有很多做不完的事情，我很希望我能活下去。
THOMAS的骨结核要用一年半到两年的时间，才能知道恢复的结果如何。现在他除了要吃抗艾滋病毒的药外，还需要吃抗结核的药，身体和经济的负担进一步加重，但他现在仍每天在为防治艾滋病工作贡献自己的力量。THOMAS说“这世界上比艾滋病可怕的病多了，我随手就捞了一个。所以恳请大家珍惜健康的日子，用快乐的心情去面对生活。”
T“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院，“爱之家”无人管理，就这样解散了。2002年被赶了两次后，我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候，我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后，都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们，才到我这里来的。后来我让他们的家人也来参加我们的活动，慢慢地他们周末都开始回家了。他们其中有一个人，曾给我打过一个电话，他说T哥，我回到家以后，走到街上，除了卖白粉的，没有人会来理我。因为在当地，大家都知道他是感染者，只有那些卖***的敢来找他，所以他觉得受到了歧视，又走上了这条路。
笔者“爱之家”是失败了，那你以前所做的事情对社会还有影响吗?
T我觉得会对社会是有影响的，但影响不大，解决不了什么大问题。我个人的力量太单薄了，而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。
笔者你最大的压力来自于哪里?
T比如说，你接了这个人进来，你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量，接下来要担心的是不要被人发现你在做什么，周围的人一发现就要把你们赶走，像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。
笔者听说你得病后，许多医院都拒绝为你治疗?
T是的，因为我有个坏名字———艾滋病人。还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术，但骨科的大夫不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生，想请他给我做手术，他说你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走，可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里，怕影响到其他的病人来看病。
笔者你认为这是一种歧视吗?
T这不是歧视的话，什么是歧视呢?
现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友，知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的深渊，一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣，突然把周围所有的病人都调走，然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度，到受害的是整个社会。
笔者能不能说得再具体一些，为什么最终受害的是社会?
T，由于社会的歧视，一些感染者不敢去做检查，这就有可能传播给他人———比如无保护的性行为。，在受到歧视的情况下，他们很容易破罐破摔———反正我也活不了几天了，及时行乐吧!这样也可能导致疾病的进一步蔓延。所以我觉得，关爱是艾滋病人最需要的，甚至比治疗还重要。
笔者你的病从3月一直拖到9月才动了手术，还只是暂时缓解了症状，不能彻底根治。在这将近半年的等待中，看着病一天天加重而得不到治疗是什么心情?
T我是听天由命，能活到哪天算哪天。当时基本上无能为力，只能在床上等消息。其实在我得艾滋病的时候就已经算是死过一次了，对死亡我现在已经没有很大的恐惧，但感染者也是个人，他同样有要求平等的权利。不过我也得到很多朋友的关心和支持，正是他们的奔波和努力，才让我做上手术。对社会，怎么说呢，我是失望，但也理解。
笔者你说的理解是指什么?
T我理解，是因为很多人不了解艾滋病，因为我们的宣传做的不够，有很多医护人员都不了解艾滋病。我们现在正在开展的工作就是对医护人员进行培训。按理说，我们没有资格和医生谈治病的问题，但作为感染者，我们可以和他们谈———这个病你们应该怎么样去对待。昨天晚上我们做了第一次培训，大概有二三十个医生来。他们提了一些问题，我发现他们真的对艾滋病了解得很少。
笔者我记得你手术结束了，在佑安医院住院期间，在论坛上发帖�***当本┑奶炱婧谩Ｎ业笔笨戳送Ω卸摹�
T当时做完手术的时候，北京阳光灿烂。通过这次病，我看到了现实的残酷，也看到有很多朋友，有的连真名都不知道，他们都在为我奔波努力。而且我觉得有时候死并不可怕，关键是在死的那一刻心里是满足的还是痛苦的。这次得骨结核有点像重复以前，我那时艾滋病晚期在佑安住院的时候，就想死在那里就算了，没想到碰到那么好的徐主任，那么好的医生护士，突然间就觉得生活很美好，哪怕死也是幸福的。
笔者那个时候你想得最多的是什么?
T想得最多的是怎么回来工作，以后工作该做些什么。
笔者你出院以后做的第一件事是什么?
T马上就去工作了。
笔者你觉得这是一种使命感吗?
T是的。我记得那天我给医生开讲座的时候说了这么一段话一个艾滋病人被确诊的时候，可能是这个病人一辈子最关键的时刻，会影响到他一辈子对人生对社会的态度。所以我说，请你给他们一个微笑。
笔者请你对你的这一年做个。
T一年前艾滋病患者，我当时做“爱之家”的时候，还是雄心勃勃的，很希望能引起社会的重视，但实际上，我碰到的却是一个挫折接着一个挫折。就像愚公移山一样，挖着挖着突然发现山比原来看到的要大得多。但我也得到很多鼓励，这也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一个没有家庭的人，但这次生病的时候，很多与我没有血缘关系的人，都围在我身边，为我出力，为我焦急。中国有句话叫患难见真情，这次是真的见到了。
笔者你自己下一步有什么打算吗?
T我会积极治疗。我还有很多做不完的事情，我很希望我能活下去。
THOMAS的骨结核要用一年半到两年的时间，才能知道恢复的结果如何。现在他除了要吃抗艾滋病毒的药外，还需要吃抗结核的药，身体和经济的负担进一步加重，但他现在仍每天在为防治艾滋病工作贡献自己的力量。THOMAS说“这世界上比艾滋病可怕的病多了，我随手就捞了一个。所以恳请大家珍惜健康的日子，用快乐的心情去面对生活。”