引导艾滋病患者去标签与贴标签
“君洁，我不想继续治疗了。”距离被确诊为已经过去了整整两个月，靠鸡尾酒疗法，吃了一段时间的替拉依组合药物，做噩梦、头晕、嗜睡等不良反应始终困扰着阿明的正常生活，尤其影响他白天的工作状态。一天深夜艾滋病患者，辗转反侧的阿明拿出了手机，给他的个案管理师小史发去了这条信息。
刚准备休息，手机屏幕亮了。不出小史所料，果然是患者的消息。阿明的这条信息让小史清醒了不少。她从床上坐起，耐心回复阿明。那几天，小史已经有所察觉，阿明曾多次向她提及确诊以来的困扰。
跟所有艾滋病人一样，阿明承受着生理和心理的双重压力，但阿明有些“点背”。大多数患者吃完HIV抗病***物之后副作用很轻，但阿明属于剩下的少数人，而且副作用特别明显，甚至让他觉得自己有点“痴呆”了。阿明30出头，研究生学历，是公司里的业务骨干。这让阿明根本无法接受自己。再想到自己可能不久于世、将置父母于白发人送黑发人的境地，对事业、生活的美好憧憬化为泡影，对自己的自责、失望、懊悔，对现实的不甘，掺杂着自己隐忍同志身份多年的孤独，以及近几年咬牙寻求突破刚有方向和信心却又被打碎的痛楚，阿明心力交瘁，产生了放弃治疗的念头。
与阿明交流了十几分钟，小史安抚着阿明，并希望他来医院咨询主治医生看看是否有必要更换服药方案，并见面聊一聊。见阿明心情平复了一些，小史才敢睡去。
作为北京地坛医院的一名“90后”个案管理师，小史的手机24小时在线，看到信息就“秒回”已经成为她保持了六年的工作习惯。“万一因为我的一条信息没有回复，对方轻生了，或者真的就不吃药了，我会特别内疚。我也特别害怕我晚回信息让患者误解，以为我放弃他们了。”
确诊后的两个月，阿明每天都会给小史发消息，倾诉自己的心理压力。“其实患者需要情绪的释放，但他们不敢跟别人说，我们就是倾听者。”
去年年底，走出心理困境的阿明专门写了一篇微信小短文，分享了自己感染艾滋病之后的心路历程，他很感恩小史“人在难处，最是脆弱，诚恳的只言片语就是莫大的力量注入。”在医生的指导下，阿明前后换了三次药物组合，生活稳定了下来。今年国庆节，阿明还带着父母出去旅游了一个假期。
“太走心”和“不走心”
这两类患者最令人操心
在北京，患者在医院或疾控中心确诊后，可通过绿色通道直接转介到地坛医院、佑安医院、协和医院和解放军总医院第五医学中心接受国家免费的抗病毒治疗。但有的患者拿到了确诊报告，可能需要长时间的心理建设，才敢面对事实、走进医院；也有的患者直接选择放弃，拿到报告就消失了；还有的患者接受了一段时间的治疗，突然就失联了。那些放弃治疗的人，等于放弃了对生的希望，也可能为艾滋病传播埋下种子。像小史这样的个案管理师，就从患者管理的源头介入，对患者进行长期跟踪。
在地坛医院门诊大楼的感染病门诊，每年收治到这里的艾滋病患者有1200余人，该院已累计收治艾滋病患者逾万人，目前仍有8***多人在接受持续性的国家免费抗病毒治疗和咨询。除了出诊医生之外，个案管理、病例管理、病例随访等共七名工作人员，服务着广大艾滋病患者。，还有北京红丝带之家的志愿者，为患者提供社会救助等服务。
个案管理师小史是患者入院的第一站。与疾控绿色通道对接之后，她会和另一名专职个案管理师廖维共同负责拨通患者电话，确认患者信息，并提醒患者前来就诊。入职六年以来，小史服务过的患者数量已超6000人。从传染病防控的技术角度来说艾滋病患者，这也锁定了每一个传染源。但艾滋病防控远非技术层面的问题，更需要人文关怀。
因为艾滋病，患者的心理压力瞬间放大了，这种压力来自生活与生理，甚至连“每天按时吃药”都是一件很痛苦的事儿。小史说，艾滋病的有效治疗对患者服药依从性要求很严格，须定时定量终身服用，否则抑制病毒的效率会下降，有可能产生耐药性，这就需要更换下一个药物组合。有的药物需要晚上服用，但有时候患者还在外面，面对朋友，要不要到点儿把药拿出来吃？怎么吃？有的患者跟别人合租，涉及个人隐私，药藏在哪里才不会被人发现？这些都是问题，更别提如何面对朋友、家人、同事，以及自己的未来。
“其实这是一个心理状态，愧对于父母也好、害怕别人另眼相看也好，这些问题暂时没法马上解决。作为个案管理师，不仅是拿出方案帮患者解决问题，更是关注患者的心理需求，陪伴他们共同面对问题。比如引导他们为家人做得更多，更加珍惜跟父母在一起的时间，更加积极地面对当下的生活。我希望每一个感染者能通过感染HIV这件事情，对自己的人生有个新的规划。”像阿明这样成功引导的案例不在少数，这是小史最乐于见到的。
“太走心的”和“不走心的”，这两类患者让小史最为操心。小史说，阿明是心理压力过重、顾虑太多的一个极端，如果不及时干预，后果不堪设想。而另一个极端，则是“吊儿郎当”型患者，患了病也不当回事，自我管理能力相对较差，更存在风险。这也需要她和同事们频繁地与患者保持联络，时刻提醒，“就像老师看管淘气的孩子一样”。
“去标签”与“贴标签”
引导患者接纳自己
这些年，小史与很多患者成为了好朋友。有的患者会给她推荐亲测好用的护肤品、分享护肤心得；也有的患者会给她分享自己平时看的书，两人在微信上聊得不亦乐乎。小史在生活上遇到了难题，总有“闺蜜”患者站出来给她加油打气，这种帮助，已经升级为一种互助。
可六年前刚入职的时候，小史还是一个不知道怎么开口跟患者说话的小姑娘。大三那年，小史陪朋友来地坛医院看病，偶然发现地坛医院的“红丝带之家”正在做宣传活动。因为自己学的正是社工专业，她对“红丝带”的公益活动产生了浓厚的兴趣，想要成为“红丝带之家”的一员，就直接跑到办公室找到了时任“红丝带之家”办公室主任的王克荣老师。毕业后，她如愿成为了地坛医院的一名艾滋病个案管理师。
“刚开始，我甚至不知道怎么跟他们说第一句话，不是因为歧视，而是当一个人濒临崩溃的时候，我不知道该怎么安慰他们。”后来，她每天跟在王克荣主任后面学习。“如果对方在哭，就给他们递一张纸，或者给他倒一杯水，再拍一拍他的肩膀，安静地陪伴。”
评估、用药咨询、倾听、安慰、跟踪、随访，除了这些个案管理师本该的职责，小史的思考更加深入了。如何让患者改善自我接纳问题并拥有更高的生活质量？去年以来，她尝试组织了多次“去除HIV标签”的沙龙活动，邀请医生、患者、社工一同参与其中，分享心路历程。
在活动中，除了HIV这个标签，患者对自己的定义五花八门，在便签纸上，他们写下了这些形容词“美男子”“认真负责”“善良”“帅帅帅”“热爱生活，积极乐观”“孝顺父母”“高冷”“有活力”“长得好看还幽默”“博学多识”“自信有担当”……面对这样可爱的自己，患者对生命有了更加深入的思考，尝试着去重新审视亲情、友情，去重视更加、规律的生活方式，修正不良的生活习惯。
性传播仍是传播主要途径
史君洁提出这三个建议
11月底，北京市疾控中心发布了***的艾滋病疫情信息。今年1至10月，北京市报告艾滋病病毒感染者及病例1408例。经性传播占97%，其中同性传播占76%、异性传播占21%，经注射、***和其他途径传播为3%。艾滋病疫情主要有以下特点一是疫情整体处于低流行水平，新报告病例数稳中有降。随着艾滋病防控工作的持续推进和市民健康意识的提高，本市疫情连续五年呈现下降趋势。今年1至10月，新报告的病例数较去年同期下降了47%。二是经性传播仍是艾滋病主要的传播途径。本市近年新增的艾滋病感染者及病例，经性传播比例超过95%，而今年1至10月则达到97%。
对此，史君洁结合自己的工作实践和权威数据，给出三个建议，不论是哪个年龄段和性取向的人群，发生性行为一定要全程正确使用安全套；，要保持对性伴侣的忠诚；第三，一定要定期做体检，了解自己的健康状况，发现问题及早干预和治疗。（文并摄/ 记者 蒋若静）
对话
艾滋病个案管理师尚无职业资格认定
对话人北京地坛医院“红丝带之家”办公室主任、北京“红丝带之家”会长王克荣
北青报地坛医院引入个案管理师是出于怎样的考虑？
王克荣这得追溯到2013年，当时艾滋病的防控形势不容乐观，我们在思考能不能以治疗作为预防手段，控制住传染源，以起到预防作用。国外的艾滋病个案管理开始得很早，在2013年夏天，我跟着国家抗病毒治疗室去台湾地区学习个案管理经验，包括具体的模式、人员分配、工作内容、流程等等，我们感触很深，就想在国内推广。当时在全国选择了北京、西安等七个城市做试点。前期的个案管理师大部分都是抗病毒治疗点的护士。从2014年4月份开始，北京地坛医院正式引入艾滋病个案管理师。
北青报个案管理师在艾滋病患者管理中是如何发挥作用的？
王克荣他们会从患者被确诊之后就开始介入，患者从医院拿到转介单，需要到本市四家定点的国家免费抗病毒治疗点获得治疗，其中包括我们地坛医院。在这个过程中，个案管理师就与患者进行对接，前期对他们的心理、生理、社会因素等进行全面评估，后期协助医生帮患者解决很多心理和社会问题。期间让我们感受非常明显的一点是，病人的反馈特别好，有位患者曾经对我说，有了个案管理师，就好像在医院有了熟人。这就非常有助于促进医患和谐，跟病人容易建立信任关系，解决一些疑难案例，保证病人的服药依从性，并且及时给予专业化的咨询辅导。这种一对一的专业性和保密性，会给病人带去一种安全感。
，对于一些特殊案例，个案管理师也会予以关注，比如特别贫困的患者可以通过“红丝带之家”项目给予紧急救助。个案管理其实包含了生理、心理以及社会层面的全方位关怀。
北青报所谓的“个案管理”，其实是关注到了每一个患者本身？
王克荣对。从大的方面来说，我国不同地区经济发展程度不一样，每个地方的患者感染途径也有所差别，在艾滋病防控上遇到的困难也不同。比如北京大部分患者属于同性感染，有的省份可能老年人感染比较多，有的省份孩子比较多，也有的地区因***感染的相对较多。像四川凉山可能因为语言不同，沟通都是问题。像一些大城市，受教育水平比较高，流动人口比较多，男同比较多，管理起来方式也不一样。
从小的方面来说，艾滋病治疗不是患者来到医院找医生开药这么简单，艾滋病患者背后的情况都不太一样，比如他的家人知不知道？他生活中有什么困难？他的工作如何？上不上夜班？是不是合租？不同的群体也有不同的考量，老人、儿童、青少年、孕妇，每个群体都有各自的关注点，这就需要我们以个体为中心，提供相对应的服务。
北青报这种以个体为中心的理念，背后折射的是什么？
王克荣个案管理最大的特点是针对性，就好比中医望闻问切，要对症下药。从慢性传染病的治疗角度来说，艾滋病其实现在更好治了，治疗效果也挺好的，但更多的是心理层面的问题，这就需要个案管理师予以关注。患者不可能跟谁都说自己感染了，有一些难以启齿的问题他们肯定得找一个比较能接受他的人。现在大部分病人患病后都不愿意告诉家人，但他们非常需要这样的宣泄和倾诉的对象。这也回归到了医学以人为本的理念上。
其实艾滋病患者中80%多都是挺好管理的，不好管理的只是那百分之十几，能不能把有效的人力资源用在一些难管的病例上，比如说孕产妇、单亲家庭的、病情特别重的、心理压力大的、不想治疗的、容易失访的等等。
北青报目前个案管理师在实践过程中，面临着哪些问题？
王克荣，现在我们医院只有两名专职的个案管理师，他们要对�***凶楣吹陌滩』颊撸ぷ髁科涫岛艽螅颐切枰嘧ㄒ等瞬沤搿＃壳案霭腹芾硎υ谝搅葡低巢凰阏街肮ぃ峭馄溉嗽保槭舾胁磺浚榷ㄐ圆桓摺５谌淙桓霭腹芾硎κ且轿裆绻ぃ挥泄俜饺隙ǖ闹耙底矢瘢热缟绻た梢钥既〔煌燃兜淖矢裰な椋耙捣⒄箍梢酝献撸霭腹芾硎γ挥械胤阶⒉帷�
，目前个案管理师这个职业的管理缺乏牵头单位，虽然底下都在开展了，没名没分的，比如培训之后发个证，不同的省份盖章的主体都不一样，没有实现系统管理。而且有的个案管理师是专职，也有的是兼职。从全国范围来看，作为一种新生事物，个案管理师的开展情况参差不齐，还有待规范性发展。
北青报对于这些困惑，您认为应该如何推动缓解？
王克荣从根本上来说，我国现在就需要有一个部门来牵头，组建起这么一支队伍，有人员、有培训、有基地，建立起规范化的流程，给个案管理师以明确的职业发展方向，从制度层面做好顶层设计。做好传染病的控制，人才确实是不可或缺的环节。
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